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没有心跳的人百家故事人物 [复制链接]

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刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时,王洋洋以为,那就是把自己原本的心脏整个掏出来,然后再放进去一块铁片,这不就成了钢铁侠吗?多酷啊。这几乎是所有普通人对机械心脏的想象,但事实上,一切远没有那么简单、浪漫。

文|汤禹成

编辑|金石

摄影|尹夕远

方案一下子丰富了起来

王洋洋是一位数学老师,家在沈阳,平时最大的爱好之一是说脱口秀。他最近一次登台表演是一个多月前,从沈阳来北京参加单立人举办的原创喜剧大赛。初赛那天,王洋洋穿着一件白色的马甲,那是他为上台表演特制的,马甲内侧有两个很大的兜,兜里装着的——是他的心脏。

王洋洋自己的那颗心脏,是从他28岁那年开始衰竭的。

那是年的一天,学校组织运动会,有两个班的男生起了冲突,他跑去拉架,结果当场晕倒。学生们叫来的医院。原本,大家都以为这只是一次意外,醒了就可以回家了,但最终的结果是,王洋洋拿到了一张写着扩张型心肌病的诊断书,然后端着一个塑料盆,被送进了住院部。

这一切其实早有预兆。在大学的一次体检中,王洋洋的心电图就显示左心室电压高,他妈妈当时的反应是,小伙子健康得很,我们全家都没心脏病,你怎么会有呢?因此,无论是医生还是家人,都没有重视。但这一次,医生的说法是,这病没得治,只能靠服药维持,能维持多久不好说,如果控制得不好,心力衰竭(简称心衰)会加重,终点则是心脏移植。

在众多心脏疾病中,扩张型心肌病属于病因不详,且预后较差的那种。至于为何会发病,医院心内科副主任医师赵连山的解释是,可能是遗传,可能是病毒感染后没有及时治疗,可能是自身免疫问题,也可能由长期熬夜、工作压力大、不健康饮食习惯等导致——诱因很多,但病因没有定论。

作为一名治疗过数百位心衰患者的临床医生,很多时候,在面对心衰这两个字时,赵连山能做的也很有限。心脏疾病,能靠药物治疗恢复的病人几乎不到一半,更多人都会逐渐走向顽固性心衰阶段。据临床统计,心衰患者中,只有50%的人能达到五年生存期,而重度心衰患者中,只有一半的人能够活过1年。

王洋洋回忆起读高中时,他曾有一次感冒发烧,半夜上厕所时突然觉得胸闷憋气,晕了过去,但没过几天,身体就恢复如常了。后来,有医生推测,那可能是他心脏受损的起点,病毒性心肌炎往往伴随着感冒而来。后来,只要身边朋友同事家的孩子发烧,王洋洋都会建议他们务必带孩子去做个检查,好排除心肌炎的风险。

医院出院后,王洋洋开始四处求医问药。医院,他曾得到过一个建议:想让受损的心肌恢复功能,原理和因为运动受损的肌肉一样——让它彻底休息一段时间。

但那可是心脏啊,心脏怎么可以彻底休息?他只能回到沈阳严格遵循医嘱服药,小心翼翼地过日子,每天下课后就回家躺着。

最初的那段时间,王洋洋很低沉,不想说话,不想做事,不愿和任何人接触,心里怎么也想不通,觉得不公平。后来身体指标慢慢恢复了,心态也调整了,决定向死而生了——以前他给学生上课偶尔会应付,得病后开始疯狂做高考题,想在教学上改变自己,然后努力攒钱,靠积蓄买了房子,换了车子,还存下了一笔看病的钱。

四、五年过去了,医生口中的那些风险也没有发生,王洋洋开始有点松懈,他开始打篮球,还跑了两次马拉松,和朋友一起吃饭时,偶尔也会喝点儿酒,喝高兴了的时候会显得特别洒脱,开开心心活个十年,大不了死了算了!直到年8月的一天,那秉悬在头顶上的剑,掉下来了——重度心衰发生了。

那天,王洋洋浑身难受,喘不过气,上厕所时直接晕了过去,一头扎倒在马桶盖上。医院检查,医生告诉他,重度心衰导致他的肝脏、腹腔充满积液,心率也一度达到——正常人的静息心跳每分钟在60-次之间。收到病危通知书时,王洋洋意识到,此前十二年做好的心理建设全部瓦解了,没活够,不想死。

在四道病危通知书后,沈阳的医生建医院——在心脏疾病的诊疗方面,那是亚洲权威。

一年多以后,医院的那段经历时,王洋洋用了一种脱口秀式的解构——在沈阳时,医生给的建议很单一,回去准备后事吧,但到了北京,方案一下子丰富了起来——你们看是活着拉回去,还是死了之后拉回去,活着拉回去的话,费用会便宜很多。

至于那段日子,那是所有重度心衰患者都会面对的日常——每天憋气,一躺下就能感觉到那种濒死的窒息感,就好像有人用手掐住了你的脖子。皮肤之下的身体,热得像一个火球,而表皮体温却是正常的,实在难受时,王洋洋会在病房里脱个精光。还有严重的积水和浮肿,王洋洋觉得自己像是一块吸满了水的海绵,腹腔、肝肾充满了水,睾丸已经水肿成一个拳头那么大,双腿都无法并拢——因为实在太过痛苦,他那一段的很多记忆后来甚至主动消失了。

直到有一天,阜外的医生告诉王洋洋,医院正在进行一项临床试验,他还有一个选择——安装一颗人工的机械心脏。

兜里揣着心脏的王洋洋。摄影/单立人喜剧蛋蛋

我当时有的选吗?

刚听说自己要安上一颗人工的机械心脏时,王洋洋以为,那就是把自己原本的心脏整个掏出来,然后再放进去一块铁片,这不就成了钢铁侠吗?多酷啊。这几乎是所有普通人对机械心脏的想象,但事实上,一切远没有那么简单、浪漫。

目前可以被植入人体内的机械心脏,并不是一颗人造的心脏,而是一个拳头大小的、钛合金材质的机械泵。通常情况下,它会被安在患者的心尖或者腹腔,用来代替左心室向全身泵血——在整个心脏的构成中,左心室是向全身泵血的主要动力源,对此,美国进化生物学家罗布·邓恩有一个更形象的比喻,血液从左心室出发,开始旅行。因此,这个机械泵更专业的名称是:左心室辅助装置。

这个机械泵的工作原理与心脏完全不同。生物心脏通过搏动来泵血,而机械泵则依靠泵内叶轮的高速旋转,将血液持续推入患者的全身,就像是推动自来水在水管里流动。在这个系统里,转速取代心律,决定着心脏推向全身的血量——安装了机械心脏的人,通常是没有脉搏、也没有心跳的——如果你将耳朵贴在他们的胸口,会听到一种类似电脑主机发出的嗡嗡声。

第一颗永久性左心室辅助装置被植入人体内是在年的英国,多年发展后,在一些发达国家,植入这个人工的机械装置早已进入临床,成为正式的治疗方案。有数据显示,年6月-年7月,全球有近2.5万例患者植入了机械心脏。而在中国,这项技术还处于临床试验阶段,目前,植入患者数量不足百例。

在医生介绍机械心脏时,令王洋洋印象深刻的有两点,第一,手术有30%的失败率;第二,手术后,他还将永远背着一台机器。

——这也是目前机械心脏面临的最大技术难题,它无法做到无线,被植入体内的机械泵要通过一根绝缘线缆与体外的控制器连接,那根线会从人体内穿出,而控制器还需连接电池。因此,植入机械心脏的患者需要随时带着一个包,包里装着控制器和电池——一家专业的医学媒体曾这样介绍这群患者,他们的心脏,装在背包里。

在国内,目前进入临床试验阶段的机械心脏主要有两款,一款的泵大一些,马力也相对足一些,对患者心脏减负效果更好,但相应的,手术创伤会大一些,通常安装在腹腔内,控制器也更大更重,需要背双肩包;而另一款,泵小一些,创伤也小一些,一般安装在心尖上,控制器携带起来也更方便,但马力也会弱一些。在临床上,医生会根据患者的情况来选择使用哪一款机器。

较大一些的心泵和控制器。

王洋洋的情况,可以用那个小一些的泵,但即便是那个小一些的控制器,也有砖头大小,重量约等于16听易拉罐装的可乐。这让他有些犹豫,他喜欢运动,从中学就开始打篮球、一到冬天就会去滑雪,还参加过两次沈阳马拉松,在他看来,那台需要永远小心翼翼背在身上的机器,无异于在告诉我要锯掉我的一条腿。

其实,医院时,王洋洋原本计划的是做心脏移植,但他的身高太高,对供体心脏泵血功能的要求也很高,想要找到和他匹配的供体,医生的说法是,没有三个月到半年是等不来的。

这也是心脏移植目前面临的一个世界性难题:供体数量太少。这背后的原因极为复杂。一方面,移植的心脏供体需来自脑死亡但心脏仍然跳动的人,而在这类人中,还会因为年纪、心脏质量排除一大部分,剩下的合适供体少之又少。另一方面,心脏是所有移植器官中保存时间最短的。在适宜温度下,心脏的缺血时间不能超过6-8小时。此外,心脏对于供体匹配度的要求极高,例如,一个矮小瘦弱的人无法给一个高大强壮的人提供心脏。这些严苛的要求,都令心脏移植的手术数量远远低于肝移植、肾移植。

有数据显示,在我国,目前至少有万心衰患者,其中,晚期心衰患者近万,而全国每年心脏移植的手术大约只有台——想成为万中的那个,实在是太难了。

即便是等到了匹配的供体,不到那颗心脏真正被放入胸腔,一切都不保准。

王洋洋的病友徐冬就遇到过这样的状况,他一度是幸运的那一个——医院住院10天,他就等到了供体,当时,连护士都觉得你真的太幸运了,同病房一位来自陕西的男病患,医院三次,都没等到合适的供体。

得到通知的晚上,徐冬的妻子兴冲冲地赶去签字。正准备落笔时,电话铃响了,供体那边出了状况,无法移植,徐冬的妻子当场就哭了。

还有苏小沐。她生活在武汉,年怀孕时被诊断出心肌扩张。原本,她也很幸运,刚住进华中科技大学同医院(下文简称武汉协和)没多久,医生就告诉她有一个合适的供体,可能第二天就可以做手术。但在随后的检查中,她的PRA抗体检测为90%的阳性,这意味着心脏移植后,她的身体会天然地排斥外来心脏,引发严重的排异反应。

无论是王洋洋、徐冬,还是苏小沐,他们都想过,这辈子可能就这样了。王洋洋甚至一度想过自杀,谁能把我推到楼顶,让我一下子跳下去就行了,我真敢跳。跳下去了,就不用遭罪了。他偷偷攒过安眠药,枕头底下埋了20片,后来被妈妈发现,全部没收。

所以,当机械心脏的选项出现时,苏小沐说,我当时有的选吗?王洋洋也只用了不到两天就告诉医生,我准备好了。

手术那天的早上6点,王洋洋自己下了床,慢慢挪到推车前,准备自己走去手术室。家里人想去扶他,他拒绝了,这个地方必须自己走过去。进手术室前,他和妈妈拥抱,亲了亲妈妈的脸颊,然后和老姨、二姨握了手,说,你们别担心,我会没事的。

即将被放入王洋洋体内的那颗机械心脏。

活过来了

对于心脏在人体中的地位,美国进化生物学家罗布·邓恩的描述是,就像人体界的珠穆朗玛峰。在邓恩所著的《勇敢的心》一书中,他详细地讲述了人类探索这座珠穆朗玛峰的历程。

在中世纪的基督教信仰中,上帝被认为住在人的心脏里,从内里记录着人们的一举一动——心脏不仅是一个器官,还是灵魂的归处,生命的起源,精神的源泉,是手术刀不可冒犯的禁区。因此,在大约年的外科手术历史中,人体的几乎每一个部分都曾被有效或实验性地动过手术:大脑、眼睛、四肢、胃部……只有心脏除外。

年7月10日,在美国医院中,禁忌终于被打破。为了救治心脏被刺伤的患者,一位名叫丹尼尔·哈勒·威廉姆斯的年轻医生用手术刀划开患者的胸腔,移开了一根肋骨,缝合了被刺破的心包膜——那是人类心脏外科手术历史上的第一刀。

年,德国人沃纳·福斯曼切开了自己左手臂的静脉,将一根导管顺着静脉伸进了右心房,并拍下了一张X光片——这是最初的心脏血管造影术,医生们第一次可以看清那些生病的心脏到底出了什么问题,至此,一个全新的科学领域诞生,它被称为心脏病学。

福斯曼和被他植入自己心脏的导管。

年5月6日,人工心肺机第一次在心脏手术中成功使用,这是一个体外循环系统,可以在心脏手术中代替患者的心脏运行,心脏手术的时长由此大大延长,更多更复杂的心脏手术成了可能——此前,大多数心脏手术最多只能维持3-6分钟,否则患者就会因为大脑缺氧而丧命。

越来越多破碎的心脏有了被修复的可能,但是,还有一个终极命题——当一个人的心脏衰败到无法修复时,该怎么办?年12月4日,南非医生克里斯蒂安·巴纳德完成了全世界第一台人体心脏移植手术。

只是,医学的力量可以解决心脏移植后的排异问题,但却无法制造更多的心脏供体——从20世纪60年代开始,美国顶级的心外科专家开始了人工心脏的研发。

武汉协和的心外科医生董念国第一次看到有关人工心脏的文献,是在年。当时,他刚刚进入心外科3年,还是一位年轻医生——29年后,作为武汉协和的心外科主任,医院历史上第一台人工心脏植入手术的主刀医生。

那台手术在年10月8日进行,患者是一位有5年扩张型心肌病史的37岁男性。

作为一位拥有超过30年临床经验的心外科医生,对董念国来说,这台手术的整体难度并不大,但和其他的心脏手术相比,这台手术又有它独有的特殊性。

例如,那根连接着机械泵和控制器的绝缘电缆,它将如何从患者的肚皮上穿出?成直角容易造成感染,所以我们要斜着将线缆穿出。董念国说。此外,线缆出口一般都会放在腹部左侧,因为右侧肢体的活动通常会更频繁,这可能更容易造成线缆的磨损与伤口感染。

还有,医生需要在患者的左心室内挖一个隧道,将机械泵的人造血管伸进去,对准隔在左心房和左心室中间的二尖瓣缝合,只有这样,血液才可以很顺畅地从左心房被抽入机械泵中。这是考验外科医生那双手的重要时刻,董念国说,我做的六个,没有一个是对歪了的。

整个手术过程中,最紧张的时刻是——何时撤掉体外循环机,让机械泵开始发挥作用。

董念国指示助手一点一点提升泵的转速,,,0……被董念国植入患者体内的这款泵,叶轮每分钟转动1次左右的送血量,相当于心脏搏动60次的泵血量,而不同品牌的泵,转速设置也不同。

机械泵的转速在慢慢提升,同时,体外循环机上的数字则慢慢下调,60、40、50、20……当泵的转速已经达到1时,董念国决定让助手撤掉了机器——一个系统切换到了另一个系统,机械泵取代了患者的左心室,开始承担起泵血的任务。

一位同样经历过机械心脏植入手术的医生告诉我,那场他参与的手术里,这一衔接过程大约花了半小时,与之相对比,缝合人造血管可能只用了几分钟。

手术中的董念国。

武汉协和的那台手术用时6小时,但手术结束时,没有一个人松一口气——患者术后会被送去ICU,在恢复的过程中,随时可能会有意外发生。

比如,机械泵会让有些患者失去全身血液循环的平衡。董念国解释,机械泵替代的只是左心室的功能,左心室的功能骤然恢复,打到全身的血量突然增加,左心抽太狠,右心负荷就会增大。循环的平衡被打破,甚至可能造成右心情况恶化。

武汉协和的那位患者就出现了这个状况,术后心脏动不动就乱颤,用了好多天才度过了危险期。

此外,那些需要装在腹腔里的机械泵会挤压胃肠道,有些患者在术后会经历长时间喷射性呕吐与消化不良。

还有一位老年患者,术后发生了室颤,这是一种恶性心律失常,通常只有5分钟的黄金抢救时间。当时,武汉协和的医护团队面临两难——不进行胸外按压,老人可能面临死亡的危险,但如果进行胸外按压,患者体内有刚植入的机械泵,压歪了血管、压坏了泵怎么办?

情况紧急,医生们在一次按压后,迅速进行电除颤,老人救了回来。再次回想起那场抢救,武汉协和心外科主治医师张菁将它形容为走钢丝,这位负责机械心脏植入患者术后维护与复查的医生说,医生陪着他一起慢慢地从这条钢丝上挪过去。

王洋洋的恢复难得的顺利。术后第七天,他肝脏里的积水已经全部排出,出ICU后不久,肾脏功能也基本恢复了。用主刀医生胡盛寿的话来说,你的内脏太好了小伙子,即使是这么不完美的心脏这么折磨它们,它们的生命力依然贼强。

王洋洋至今清晰地记得术后苏醒的那一刻。特别神奇,他说,他隐约听到呼吸机的声音就在旁边,然后在一片巨大的黑暗里看到了一个方形的小白窗,他就一直往那里走,走到白窗的时候,突然间,他醒了,我知道我又活过来了。

至于又活过来了的具体感受,令王洋洋印象最深的是,他终于可以自由呼吸了。你每天早上醒来能自由地呼吸,晚上睡觉能平躺着,能正常排尿……王洋洋说,对于一个经历过心衰的人来说,这都是莫大的幸福,那种感觉就是,我一个月挣1千块钱,突然间有天早上醒来,我发现我的帐户里边多了1千万。

在ICU的后半程,他喜欢让人拉开病房的窗帘,躺在病床上看窗外。窗外是一家宾馆的屋顶,每天早上九十点,都有一群大鸟飞上屋顶。他就坐在床上等着,然后看那群鸟叽叽喳喳地叫着,这也是王洋洋一天最快活的时候,因为,那是活的生命在一旁雀跃。

离开ICU后,王洋洋拍下了普通病房的窗外。图/王洋洋

既喜欢它,又讨厌它

做完手术两个月后,王洋洋终于出院了。那天,他坐在轮椅上,被妈妈推着,北京初冬的阳光一下子打在他脸上,很暖,但不刺眼。他长出一口气,扭头对身后的妈妈说,真好啊,外边真好,世界真好。

但回家也意味着回到真实生活,如何与身体里的那颗机械之心长久地共存,这或许是比手术更重要的命题。

异物放入人体内,多少会破坏血液成分,增加血栓形成的风险,患者们需要每天吃抗凝药,还得每隔几天在指尖扎血,检测凝血指标,向医生汇报。线缆穿出的伤口,往往由褶皱的皮肤堆积,汗液滋生细菌,他们几乎每天都要消毒一次,换药,盖上纱布,以避免感染。

王洋洋的那个泵,装在心尖上,它会持续地产生一种异物感和坠击感。有时候一个翻身,王洋洋都能听到里面咣当一声,那是机械泵在撞击胸壁,经常磨得他肋骨疼,就像有人拿杆子往你胸口上顶和戳。随着泵和周边的组织逐渐磨合,手术三、四个月后,这种疼痛感才渐渐消失。

但机械泵转动的声音,永远不会消失。医院回家时,王洋洋常常失眠,那个声音在静夜里特别清晰。医院时,各种仪器声会阻挡掉这种细微的声响,但回家后,失去了那些仪器声的保护,机械泵发出的声音格外刺耳。

我难道要一生和这个机器相伴了吗?在ICU的时候,王洋洋曾经因为这个问题大哭了一场,但后来渐渐想通了,毕竟还活着。但回到家后,每天晚上听着机械泵运转的轰轰声,他又变得烦躁,这时,另一个王洋洋又得从头劝自己,毕竟这个泵换回了自己的命。

睡不着,还因为怕。线缆从左边的肚皮穿出,一开始,他既怕睡觉压着伤口,又怕一翻身直接扯断电缆。

这根线缆的重要性不言而喻。年,一个机械心脏的厂家工程师来武汉协和介绍设备时,有医护提问:万一病人走在街上,有人来抢劫,把线缆剪断了怎么办?当时,在场的人都笑了,觉得不太可能。但事实上,这种事在本世纪初真的发生过。

那是1月大减价的一天,做完机械泵植入的英国人彼得外出购物,一个小偷以为他的背包中装的是相机,便扯下了他的单肩包。当时,机械心脏的线缆是从头顶穿出的,包被扯走的瞬间,彼得头顶的基底也一并被扯下,他的后脑勺感到一阵尖锐的剧痛,心脏也骤然停止了工作。好在,包里的机器在遭遇异常后会发出警报,小偷吓得扔下包就跑了。一位老太太帮他接回了电线——幸运的彼得逃过一劫。

我第一次见到徐冬,是在医院。那天,曾经差一点就可以心脏移植的他背着厂家发的黑色单肩包,时常会拉拉衣服的下摆,来遮挡不时露出的线缆。他小心地护着线缆,总是比妻子走得慢,看到人多的地方都会避开。毕竟,如果线缆一旦损坏,就意味着要重新做一场开胸手术,这太折磨人了。为了防止意外发生,手术后的王洋洋也会避免去人多的地方,再也没有挤过地铁。

除了线缆,电池也是一个大问题。

13年前的一天,一位叫吉姆的患者去看望朋友,那已经是他做完机械心脏植入手术后的第3年,但那一天,他忘带了备用电池,最终,他没能在电量耗尽前赶回家中,在路途中死去。

王洋洋马甲兜里的控制器电量显示。尹夕远摄

通常在手术后,每位患者会拿到六块电池和一个电池充电器。控制器可以同时装两块电池,一块使用,一块备用,使用中的电池没电了,另一块备用电池会自动启用。在厂家的介绍里,每块电池大约能用6-8小时,但实际使用中,每块电池大概只能维持4小时左右。如果要出门,除了控制器本身连着的两块电池,患者们常常还会再带1-2块在身边,以备不时之需。

这些植入机械心脏的患者,普遍都有种电池焦虑。王洋洋形容,每到一个新的地方,他就会像一只觅食的仓鼠,四处寻找插头,以防万一,我现在就是一个随时带着充电宝的移动电话。有一次睡觉时,控制器电池电量过低开始报警,他迷迷糊糊地摘下了电量充足的那一块,留下了低电量的那一块。控制器开始更大声地报警,吓得他不轻,手机关机无所谓,我要是关机,人就没了。

伴随着使用,原本续航就有限的电池也会产生损耗。徐冬的手术才做完半年,有一块电池的续航就只剩下2个半小时了。出现这种情况时,他需要拍下电池型号,发给对接的工程师,厂家会为他换一块新电池。

关于电池,还有很多注意事项。睡觉时,被子不能捂着电池,不然电池可能严重发烫。冬天从室外回家,取下电池后不能立刻充电,往往需要先放置一两小时,不然电量很难充到顶格。还有,要注意防水——工程师至少和他们强调过数十次防水的重要性,以至于术后已经半年了,徐冬一次澡都不敢洗,只敢用毛巾擦拭,生怕水淋坏电池和电线。

王洋洋是在出院两个月后开始洗澡的。这件从前再平常不过的事变得需要大费周章——那根线缆在体外的长度约60cm,洗澡时,控制器和电池都要放进防水包中。每次洗澡前,王洋洋都会先检查一下包的四周横边有没有破损、开胶,进浴室前,为了防止伤口进水,肚皮上还要贴好覆膜——起初是妈妈帮他贴,后来,他开始自己贴,他觉得,只有可以自己洗澡,他才找回了和从前一样独立的、不依赖他人的生活。

麻烦还不止于此。机械泵靠磁悬浮驱动,磁场会干扰泵的正常运行。他们不能使用电磁炉,也最好不要过安检仪器。厂家为他们开具了证明,大部分时候,经过地铁或车站的安检时,只要他们说一句这是机械心脏,安检员会自动为他们开路。

但他们无法再坐飞机,因为飞机起飞、降落时的磁干扰可能会影响机械泵的运行。最好也不要坐船。轮船虽然没有磁场干扰,但船只航行在海上漂泊无依,万一出了什么意外——比如断电或疾病发作,结局难以预计。

作为老师的王洋洋,每年都有寒暑假,过去,每到放假,他都会出远门旅游,但如今,他只能开车在沈阳周边游。除了去北京复查,手术后他到过最远的地方是公里外的大连——即便出门,他也只敢选择城市,不敢去深山或者村落,如果发生自然灾害,停电三天,普通百姓买点方便面可能就能活,难道我马上买得到『充电宝』吗?

苏小沐是在武汉协和做的机械心脏植入手术,主刀医生正是董念国。聊天时,苏小沐皱着眉对我说,她以前最爱泡温泉,但现在在水边走,都害怕掉下去。她最向往的城市是巴黎,也没机会去了。我告诉她,亚欧大陆连成一体,她仍然可以通过坐长途火车去巴黎,只是时间久了点。她随即两眼放光:真的吗?然后露出了笑。

因为这个身体里的新器官,这些人死里逃生,但这个新器官也成了一种负累——过去的生活,游泳是基本,泡温泉是基本,滑雪是基本,坐飞机远游是基本,和朋友打个篮球也是基本;但现在,这些都变成了可能一生都不再能做的事。

对待这颗机械心脏,大部分患者都像王洋洋一样,既喜欢它,又讨厌它。他们都用了很长一段时间,去适应,王洋洋说,就是一直跟它协调、妥协、接受,到现在也是一直在努力协调、妥协、接受。

他花了很长时间来适应要随时背着一个包。刚开始的时候,他常常在起身时忘记自己还有一个包,站到一半才发现,包还在座位上,肚皮也被线缆扯得很疼。现在,他已经很熟练了,站起来时会下意识地用手抓起包。

手术6个月后,王洋洋终于能自然而然地睡觉了,嗡嗡嗡的声音已经成为习惯的背景音,听个几圈就睡着了,没这声音反而还不踏实。睡觉翻身的时候,他还能下意识地伸手找到那根线,然后顺手一捋,不让身子压着它。

尝试和机械心脏共存的王洋洋。尹夕远摄

尊严与美

我第一次见到王洋洋,是在年10月底,那时,距离手术已经过去了一年,他也开始重拾讲脱口秀的业余爱好。我在现场观看了他的一场脱口秀。在舞台上,他和其他演员没什么分别,说到一些段子,还会配上踹脚、挥手的动作。

但那天,他没有背那个长着心脏的包,我感到好奇,他是如何把控制器和电池藏好的?

第二天见面时,他略带得意地揭晓了谜底。为了不让观众被体内钻出的线缆和背包吸引注意,他买了许多件马甲,在马甲内侧缝上几个兜,再用自己牛仔裤上剪下的布做固定,控制器和电池就放在这些兜里。这是疫情期间他在家苦心琢磨的成果,我一直在隐藏它,尽自己最大的努力把它隐藏着,买大一点的衣服把它包住,或者制作马甲,尽量不让它露出来。

这件事也让我开始意识到,带着这颗机械心脏,除了生活中的那些不方便,他们还需要面对一个问题——如何保有一个普通人最基本的尊严。

很多时候,机器是藏不住的。正常的生活里,王洋洋不可能永远穿着马甲,到了夏天怎么办?更何况背包也有背包的方便,但只要背上包,就会露出线缆。

他试图做点弥补——让包尽量好看一些。厂家发的单肩包是黑色的,他不喜欢,就自己上网买了白色,蓝色,红色的腰包。目的纯粹,就是为了好看,穿什么颜色的鞋,就背什么颜色的包。手术前,王洋洋就爱美,出门总要抹发蜡,穿着打扮也注意搭配。如今,他也尽力维持体面,用这些看似微不足道、甚至有些琐碎的细节支撑着生活的乐趣、意义与尊严。

王洋洋特质的马甲。尹夕远摄

苏小沐也爱美。做这个手术前,她从来没想过自己有一天会无法再穿美美的连衣裙,除非在裙子的腰间打个洞,让线缆钻出来。她过去买的那些连衣裙,都作废了。直到有一天,她突然想通了,既然不能穿连衣裙,那就上衣和裙子分开穿咯。

但麻烦还是无法避免。有一回,苏小沐和姐姐一起去买衣服。店里规定进更衣室前必须把包放在外面。苏小沐说,我离不开这包。但是导购员还是不让她带包进入。姐姐和导购解释,这是人工心脏,身体和包中的机器连着,摘不掉。导购更好奇了,继续问个不停,苏小沐生气了,拉着姐姐就走。

苏小沐说,她不想和陌生人解释太多,但更刺痛她的,是女儿的一句话。去年夏天,她和丈夫带着4岁的女儿去照相馆拍全家福。选照片时,苏小沐翻出了一些还没生病时的照片给女儿看。才上幼儿园中班的女儿指了指那张照片,对苏小沐说:妈妈,你不背包好看,背包不好看,人家的妈妈都不是一直背着包的。

苏小沐当时就哭了,她觉得自己好可怜,这么小的女儿,都能察觉出妈妈和别人不一样。

这种不一样,也是王洋洋最介意的。他性格敏感,外人过度的

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